Garoto de Custódia precisa de ajuda, menino de 2 anos não respira enquanto dorme e mora no hospital

Wagner Sarmento
Da TV Globo Nordeste

Ryan é, ao primeiro olhar, uma criança como qualquer outra. Corre, brinca, dança. Sorri, gesticula, balbucia. Mas tem um detalhe que o diferencia: quando dorme, Ryan para de respirar. É portador da Síndrome de Ondine, um distúrbio raro, que afeta uma em cada 200 mil crianças nascidas. A doença aprisiona. Ryan tem 2 anos e oito meses e nunca saiu do hospital. Vive preso à necessidade de ventilação mecânica todas as noites. Mas a libertação existe. O garoto precisa de um marcapasso diafragmático, que o permitiria, enfim, ir para casa. O aparelho, no entanto, custa R$ 450 mil. A família não tem recursos e critica a inércia do Estado. E busca na Justiça o direito de ver Ryan crescer fora da UTI. A história de Ryan foi contada no NETV 1ª Edição desta quinta-feira (4) (veja vídeo ao lado).

O menino nasceu em Custódia, no Sertão de Pernambuco, a 335 km do Recife, e foi direto para a UTI. No segundo dia de vida, seguiu para o Hospital Maternidade Jesus Nazareno, em Caruaru, no Agreste, a 140 km, onde continuou entubado. Até então, não se sabia qual era o problema do bebê. Diante da complexidade do caso, Ryan foi transferido para o Hospital Barão de Lucena, na capital, onde permanece até hoje. Apenas aos cinco meses de vida, um exame de DNA revelou a síndrome que acomete a criança.

O mundo de Ryan é o terceiro andar do hospital. Ele dorme e passa a maior parte do tempo no berço da UTI neonatal. Quando sai da sala intensiva, tem poucas opções: um corredor estreito, entre equipamentos médicos e funcionários, e uma brinquedoteca, refúgio onde consegue, ao menos por alguns minutos, interagir com outras crianças. Os colegas recebem alta depois de alguns dias, uma semana, um mês. Menos Ryan. O pequeno nunca conheceu o município de Arcoverde, no Sertão, terra de toda a sua família.

O mundo de Ryan é Carolynne de Brito, 18 anos, adolescente que a vida forjou adulta. Carol, como gosta de ser chamada, engravidou quando tinha 15 anos. O pai da criança manda dinheiro, mas nunca visita o filho. Cabe à mãe a missão de cuidar do rebento e lutar para vê-lo sair dali. Carol também mora no Hospital Barão de Lucena. Parou de estudar, não trabalha e dorme num alojamento destinado a familiares de pacientes. "A minha vida é bastante difícil, porque eu tive ele aos 16 anos. Era adolescente e de repente tive que amadurecer pra encarar toda essa realidade e essa responsabilidade", conta ela.

Desde o início do ano, os advogados Erasto Tenório e Gabriela Vilela assumiram a defesa de Ryan. Há dois meses, eles entraram com uma ação na Justiça para obrigar o Estado a custear a cirurgia no menino. Cobraram urgência. Uma semana depois, o juiz Marcone Nascimento, da 6ª Vara da Fazenda, determinou que o governo estadual adquirisse o marcapasso diafragmático e bancasse a operação. No mês passado, o Estado recorreu.

Pioneiro no Brasil neste tipo de procedimento, o cirurgião torácico Rodrigo Sardenberg, de São Paulo, já esteve em Pernambuco para examinar Ryan e explicou que aguarda apenas uma negociação com o governo local para viajar ao Recife e colocar o marcapasso diafragmático em Ryan. O aparelho existe no mercado há quatro décadas, foi liberado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2009 e implantado num paciente brasileiro pela primeira vez em 2010.

O alto preço do equipamento, segundo Rodrigo, não é argumento. Um paciente de UTI custa, aos cofres do Estado, entre R$ 1 mil e R$ 2 mil por dia. Num cálculo mínimo, o governo já gastou cerca de R$ 1 milhão com Ryan - ou seja, pelo menos o dobro do valor do marcapasso, que é de R$ 450 mil.

Enquanto a situação não se define, Ryan continua na unidade de saúde, exposto ao risco diário de contrair uma infecção hospitalar. "O marcapasso diafragmático tira o paciente da dependência da traqueostomia e da ventilação mecânica e o coloca próximo de uma situação mais próxima da fisiológica. Isso melhora muito a qualidade de vida. Viver numa UTI atrapalha muito o desenvolvimento da criança. Além do perigo de uma infecção, ele fica sem poder ir à escola, sem o ambiente familiar, sem integração social", afirma o médico.

Em nota, a Secretaria Estadual de Saúde (SES) disse que Ryan "é acompanhado, desde os primeiros dias de vida, no Hospital Barão de Lucena, onde conta com o apoio de uma equipe multidisciplinar, que não tem medidos esforços para oferecer a melhor assistência ao menino". A SES informou que a criança recebeu, no mês passado, um suporte ventilatório para poder deixar a UTI. Segundo a pasta, o paciente está em processo de adaptação ao equipamento. Em relação à cirurgia necessária para Ryan sair do hospital e poder ir para casa, a SES afirmou que a compra do marcapasso foge dos padrões habituais de aquisição da secretaria, pelo alto custo e que precisa ser importado dos Estados Unidos, mas o processo de compra do marcapasso diafragmático "já está na fase final de licitação".

Diante da demora do Estado, uma campanha foi criada nas redes sociais para tentar arrecadar fundos para bancar os custos da cirurgia, mas as doações ainda estão na casa de R$ 20 mil. Neste sábado, às 8h, haverá um pedágio na Praça do Derby para pedir doações. No dia seguinte, o bar Boca da Mata, em Dois Irmãos, será palco de show beneficente, com as bandas BlackList, Citrus Clube, São Jorge, Madeira Delay e DJ Ravi Moreno